U Srbiji je u Registar obolelih od retkih bolesti Instituta za javno zdravlje upisano 14.000 pacijenata, ali ih je mnogo više. Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) prenosi da je registracija ključni korak ka adekvatnoj terapiji i nezi.
Povodom Međunarodnog dana retkih bolesti, potpredsednica NORBS-a Iva Omrčen istakla je da je evidentiranje pacijenata od suštinskog značaja za planiranje terapija i drugih vidova podrške.
„Registar nam omogućava da precizno sagledamo potrebe pacijenata i planiramo neophodne terapije. Apelujemo na pacijente i lekare da prilikom postavljanja dijagnoze osiguraju da se oboleli upišu u registar“, rekla je Omrčen.
Prema procenama, u Srbiji više od 350.000 građana živi sa dijagnozom retke bolesti. Među najčešćim su bulozna epidermoliza, cistična fibroza i plućna hipertenzija.
Više sredstava za lečenje obolelih
Vlada Srbije nedavno je usvojila Zaključak o finansiranju lečenja obolelih od retkih bolesti u 2025. godini, kojim je izdvojeno 10,2 milijarde dinara, što je značajno povećanje u odnosu na prethodne godine.
„Svako povećanje budžeta je važno, ali potrebno je planski raspoređivati sredstva kako bi terapije bile dostupne svima kojima su neophodne“, naglasila je Omrčen.
Dodala je i da je država obezbedila jednokratna davanja porodicama obolelih, a Ministarstvo zdravlja najavilo donošenje Nacionalnog programa za retke bolesti do kraja godine, koji će objediniti registre, terapije i dodatne skrininge.
Podrška i edukacija za bolje razumevanje retkih bolesti
NORBS aktivno radi na poboljšanju položaja obolelih i njihovih porodica kroz edukaciju javnosti, stručnjaka i članova udruženja.
„Kada su udruženja jaka, više se priča o retkim bolestima, što doprinosi boljem razumevanju i podršci obolelima“, istakla je Omrčen.
Iako za preko 95% retkih bolesti ne postoji lek, dostupne terapije mogu usporiti progresiju bolesti i poboljšati kvalitet života. Fondacija NORBS+ nastoji da obolelima obezbedi medicinsko-tehnička pomagala, suplemente i drugu neophodnu podršku.
Važnost neonatalnog skrininga
Posebno je važno rano otkrivanje bolesti, a trenutno se u Srbiji sprovode četiri neonatalna skrininga. „Ako se dijagnoza postavi na vreme, moguće je brzo reagovati i poboljšati kvalitet života pacijenata“, naglasila je Omrčen.
U okviru obeležavanja Međunarodnog dana retkih bolesti, NORBS je organizovao konferenciju „Retki i ujedinjeni – 15 godina NORBS-a u borbi za pacijente“, a na Trgu republike u Beogradu u 12 održava se kampanja „Zagrli za retke“ kako bi se skrenula pažnja na važnost zajedništva, empatije i podrške.
